Socijalni status za decu rodjenu s rascepom usne i nepca

Potpisala sam jer sam sa devetnaest godina postala majka devojčice rodjene sa obostranim kompletnim rascepom usne i nepca,a prošle godine baka jednom dečaku koji je takodje rodjen takav.Prošla sam izuzetno težak period lečenja i odrastanja moje ćerke,i dan danas prolazim sve to ...
Mnogoo zalupljenih vrata,mnogo nerazumevanja,izuzetno malo pomoci i podrške kako materijalne ,tako i moralne,psihičke ,kako za našu decu tako i za nas kao roditelje..
Mnogo suza,mnogo truda i muke i lečenje koje traje jako dugo,posledica koje se provlače ceo život a društvom i okruženjem koje se postavlja kao da se ništa ne dešava.Kao da je sasvim normalna stvar operisati se preko deset puta ,nositi proteze godinama ,slušne aparate,ugradjene cevčice,ne disati normalno na nos,a o ožiljcima i prihvatanjem sebe u pubertetu,vršnjačkom nasilju da i ne govorim.
Što se materjalnog aspekta tiče,troškovi podizanja takvog deteta su dupli ,jer masa stvari se mora privatno odraditi od sitnih intervencija ,preko fiksne proteze,zuba..snimanja ortodontskih...a da ne pričam ako živite u unutrašnjosti gde su vam kao putni troškovi plaćeni,a onda vas odbiju jer večito nešto fali dok sve živce ne pogubite i jednostavno ne odustanete..Upute ,koji fondovi overavaju ,i onda recimo na sred lečenja reše kao posledicu promene direktora da više to ne rade već vas upućuju na druge klinike kao da to nema veze,neko će to već odraditi(moja ćerka je do desete godine upućivana na VMAa onda su nas poslali u sred lečenja na Tiršovu ..)Onda završavate na privatnim klinikama jer ste izgubljeni i sami i mislite da ako nešto platite da će to bolje ispasti..
Naša deca rodjena sa rascepom su deca zanemarena od ovog društva!